¿Qué es una DSE?

Cuando nace un niño, el sexo (también llamado sexo) suele determinarse observando los órganos sexuales del bebé (genitalia). En algunos niños, el sexo no es obvio. Esto se debe a que el niño los genitales no se desarrollaron correctamente.

¿Cómo suelen formarse los genitales?

Deben darse muchos pasos durante desarrollo en el útero para determinar los órganos sexuales del bebé.

A partir de la concepción, el ADN de la madre y el padre se combinan para crear un embrión femenino o masculino. La 23.a pareja del feto de cromosomas incluye dos cromosomas X (mujeres) o un cromosoma X e Y (varones). Cada embrión comienza con dos gónadas y sin órganos sexuales. Las gónadas pueden convertirse en testículos u ovarios. Cada embrión también comienza con el interior tanto masculino como femenino estructuras genitales. Las gónadas finalmente se convierten en los ovarios en una mujer y en los testículos en un hombre. Otras estructuras reproductivas, como el útero en las mujeres, comienzan a formarse dentro del bebé. Estas estructuras pueden denominarse genitales internos. Alrededor de semanas 6 o 7, comienzan a formarse los genitales externos (vagina o pene).

¿Qué causa una DSE?

Algo probablemente alteró el desarrollo de los órganos sexuales del niño mientras se encuentra en el útero. Esto no significa que lo haya hecho algo que provoque la afección del niño. No se sabe realmente por qué algunos niños los genitales no se forman como suelen hacerlo. Determinados factores pueden hacer que los genitales sean ambiguos más probable que ocurra en algunos niños. La mayoría de las DSD están causadas por genes anómalos en el formación de gónadas o en el metabolismo hormonal (cómo procesa y usa el organismo las hormonas). Su profesional sanitario puede hablar con usted sobre lo que puede haber llevado a ambigüedad genitales.

¿Cómo se diagnostican las DSE?

Las pruebas pueden ayudar a su equipo de atención Recopilar información importante sobre el desarrollo de su hijo en el útero. Esto la información es vital para ayudarle a decidir el sexo más apropiado en el que debe mantenerse al niño. Las pruebas pueden incluir lo siguiente:

• Análisis de sangre para comprobar el ADN y medir las concentraciones hormonales

• RM para estudiar las estructuras internas, como las gónadas

• Ecografía para obtener imágenes de los genitales internos

• Genitograma para ayudar a identificar genitales internos. Se trata de una imagen radiográfica de las estructuras reproductivas de su hijo u órganos sexuales.

Ocasionalmente, se necesitan cirugía y biopsia en los casos complicados.

¿Cómo se tratan las DSE?

El tratamiento depende del tipo de DSE que tiene un niño. Algunas DSE se tratan con cirugía. Esto puede implicar reconstruir genitales externos o extirpación de los genitales internos. En algunos casos, más de una cirugía es necesario. La hormonoterapia restitutiva (HTR) también puede usarse para tratar determinadas DSE.

¿Cuándo debe realizarse la cirugía?

Si se necesita cirugía, el niño El equipo de atención le comentará el mejor momento para operar. En algunos casos, se aconseja esperar hasta la adolescencia. Esto es para darle al niño más tiempo para crecer.

¿Quién ayudará a cuidar a mi bebé?

Recuerde siempre que no solo. Un equipo de especialistas le ayudará a cuidar al niño. Este equipo incluirá algunos o todos estos miembros clave:

• Urólogo pediátrico. Esto es un profesional sanitario especializado en el diagnóstico y tratamiento de los problemas del las vías urinarias en niños.

• Endocrinólogo. Esta salud un profesional sanitario se especializa en el diagnóstico y tratamiento de afecciones relacionadas con hormonas.

• Endocrinólogo reproductivo. Este profesional sanitario se especializa en el diagnóstico y el tratamiento hormonal afecciones que afectan a la reproducción y al desarrollo.

• Especialista genético. especialista puede ayudar a determinar si la causa de la afección de su hijo es genética (se encuentra en su familia). Esto le ayudará a saber si tiene hijos en el es más probable que en el futuro se produzca una DSE.

• Psicólogo o social trabajador. Estos profesionales sanitarios son especialistas que ayudan a su hijo y la familia se enfrenta a problemas emocionales, sociales y económicos que pueden surgir debido a la afección de su hijo.

• Atención primaria proveedor. Se trata de un proveedor especializado en las necesidades de salud generales de personas.

• Personal de enfermería. El personal de enfermería atiende a su hijo y atiende sus necesidades en el hospital o la clínica.

¿Qué pasa con el futuro de mi hijo?

Es importante hablar abiertamente con el equipo de atención de su hijo. Asegúrese de comentar con ellos cualquier pregunta o inquietud que tenga. Las preguntas frecuentes incluyen:

• ¿Debo criar a mi hijo como hombre o mujer? ¿Quién me ayudará a decidir?

• ¿A qué edad es apropiado informar a mi hijo sobre el diagnóstico de DSD?

• ¿Debería mi hijo someterse a una intervención quirúrgica? En caso afirmativo, ¿a qué edad?

• ¿Necesitará mi hijo hormonoterapia? En caso afirmativo, ¿a qué edad debería iniciar el tratamiento mi hijo?

• ¿Podrá mi hijo mantener relaciones sexuales alguna vez?

• ¿Podrá mi hijo tener hijos en el futuro?

Hacer lo mejor para su bebé

Es importante ser paciente en relación con el sexo de su hijo. Como ya sabe, muchos factores pueden influir en la sexo. No es solo la aparición de los genitales externos. Así que colabore estrechamente con el equipo de atención de su hijo. Le ayudarán a aprender más sobre su bebé para que pueda decidir el mejor sexo en el que criar al niño. Esto ayudará a su hijo a vivir una vida feliz, una vida saludable.

Consejos para los padres

Tenga en cuenta lo siguiente:

• No está solo. Miembros de el equipo de atención de su hijo le ayudará a orientarle.

• Se dispone de tratamiento. El asesoramiento, la medicina y la cirugía pueden ayudar al niño a llevar una vida saludable.

• Hay cosas que puede hacer para ayudar al niño a comenzar bien. Pida al equipo de atención de su hijo sugerencias.

Afrontamiento

Probablemente esté sintiendo muchas emociones en este momento. Puede que se sienta preocupado pensando en el futuro de su bebé. Puede sentir presión para decidir el sexo de su hijo de inmediato. Recuerde que tiene tiempo para tomar esta decisión. Lo más importante es recordar que su hijo necesita ser amado, tocado y reconfortado. También debe obtener apoyo para usted. Hay grupos de apoyo disponibles para que pueda hablar con otros padres de niños con TDE.

Para obtener más información

Si tiene preguntas, hable con el equipo de atención de su hijo. Además, busque en su biblioteca o librería local. Estos recursos en línea también pueden ser útiles:

• Estadounidense Asociación Urológica en www.urologyhealth.org

• CUIDADOS Fundación en www.caresfoundation.org

• Academia Estadounidense de Pediatría en www.aap.org