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Si su hijo tiene miastenia grave (MG)

Le han dicho que su hijo tiene miastenia grave (MG). Esta afección hace que los músculos de su hijo se debiliten. La MG es una afección seria. Pero se puede controlar. Con tratamiento, su hijo podrá tener una vida activa y saludable.

Ojos abiertos normales comparados con ojos con ptosis. Los ojos con ptosis parecen estar parcialmente cerrados.
La miastenia grave puede provocar síntomas de debilidad muscular, como la caída de los párpados (ptosis).

¿Cuáles son las causas de la MG?

Los proveedores de atención médica no siempre conocen las causas de la MG. La MG se produce cuando hay problemas en las conexiones entre los nervios y los músculos. Esas conexiones se llaman uniones neuromusculares. Con la MG, el sistema inmunitario produce anticuerpos (sustancias que combaten las enfermedades anormales) que atacan estas uniones neuromusculares. Eso impide que los nervios puedan enviar señales a los músculos que controlan. Y, por eso, los músculos no funcionan bien.

Muchos expertos creen que los tipos más comunes de MG no se transmiten de padres a hijos (hereditarios). Sin embargo, hay un tipo de MG en la que los anticuerpos se transmiten de la madre (quien tiene una MG autoinmunitaria) al bebé. Esto generalmente causa síntomas que duran poco tiempo y que luego desaparecen. Los bebés que tienen esta forma de MG no corren más riesgo de tener MG en el futuro. También existe un tipo raro de MG que es hereditaria. En este caso, un recién nacido presenta síntomas que duran toda la vida.

¿Cuáles son los síntomas de la MG?

El principal síntoma de la MG es la debilidad en los músculos. Esta debilidad puede ir de leve a grave. Según qué músculos estén afectados, la MG puede provocar:

  • Párpados caídos (ptosis)

  • Debilidad en los movimientos de los ojos, lo que puede hacer que vea doble

  • Debilidad en el cuello, los brazos y las piernas

  • Dificultad para hablar

  • Dificultad para masticar y tragar

  • Dificultad para respirar

  • Dificultad para comer (solo en los bebés)

  • Empeoramiento de la debilidad muscular durante la actividad, que mejora con el descanso 

¿Cómo se diagnostica la MG?

Es probable que a su hijo le remitan a un neurólogo pediátrico. Es un proveedor de atención médica con formación especial para detectar y tratar problemas que afectan el sistema nervioso de los niños. El proveedor de atención médica le preguntará sobre la historia clínica y los síntomas de su hijo. También examinará a su hijo. Durante la prueba, se evaluará la fuerza muscular de su hijo. También se analizará la visión, la masticación y la deglución. Y le harán pruebas para confirmar el problema. Por ejemplo, las siguientes:

  • Un estudio de conducción nerviosa (NCS). Esta prueba ayuda a comprobar cómo funcionan los nervios y los músculos. Le colocarán unos discos pequeños con cables (electrodos) en la piel sobre ciertos nervios y los músculos controlados por esos nervios. Por esos cables, le enviarán una breve corriente eléctrica hasta los nervios. Con esto, se registra el tiempo que tardan los músculos en responder a los nervios.

  • Electromiografía. Esto suele hacerse con una estudio de conducción nerviosa. También ayuda a comprobar cómo funcionan los nervios y los músculos. Le colocarán pequeñas agujas (llamadas electrodos) en los músculos de los brazos o las piernas. Esto sirve para registrar la actividad eléctrica de los músculos cuando los músculos están en actividad y cuando están quietos.

  • Análisis de sangre. Esto ayuda a ver si hay ciertas células o anticuerpos en la sangre que solo están presente si el niño tiene MG. Para hacerle este tipo de prueba, le tomarán una muestra de sangre de una vena. También pueden hacerse pruebas genéticas si se sospecha de un tipo hereditario de MG.

  • Prueba con edrofonio. Esta prueba ayuda a comprobar la fuerza de los músculos. Se le inyecta un medicamento llamado edrofonio en una vena. Si la persona tiene MG, el medicamento le aumentará la fuerza muscular por unos momentos. Por ejemplo, es posible que los párpados de la persona estén menos caídos por un tiempo corto.

¿Cómo se trata la MG?

El tratamiento de la MG será diferente para cada niño. El objetivo es eliminar los anticuerpos del cuerpo. Los tratamientos pueden incluir lo siguiente:

  • Medicamentos. Estos ayudan a que los músculos estén menos débiles. Algunos tratan los problemas de las uniones entre los nervios y los músculos. Otros medicamentos ayudan a evitar que el sistema inmunitario del cuerpo fabrique anticuerpos anormales.

  • Intercambio de plasma y dosis altas de IVIG. Para estos tratamientos, se usan unos productos especiales de la sangre. Estos ayudan a luchar contra la respuesta inmunitaria anormal del cuerpo o a eliminar los anticuerpos anormales del torrente sanguíneo.

  • Cirugía para extraer la glándula timo. La glándula timo se encuentra debajo del esternón. Está relacionada con el sistema inmunitario. En una persona con MG, es posible que la glándula timo esté más grande o sea anormal. En algunos casos, extraer esa glándula puede mejorar los síntomas e incluso hacer que desaparezcan. El proveedor de atención médica le proporcionará más detalles acerca de este tratamiento si es necesario.

¿Cuáles son los problemas a largo plazo?

La MG es una afección crónica, es decir, que dura mucho tiempo. Para ayudar a prevenir problemas, su hijo necesitará cuidados constantes. Eso significa que tendrá que hacerse chequeos regulares con el proveedor de atención médica. También es posible que deba tomar medicamentos todos los días para ayudar a mantener los síntomas bajo control. Si es necesario, se le recomendará atención de apoyo. Por ejemplo, fonoaudiología, fisioterapia o terapia ocupacional. Algunos niños entran en una etapa de remisión. Es un período prologando sin síntomas.

Los pacientes con MG están en riesgo de enfrentar una situación de emergencia. La crisis miasténica ocurre cuando los músculos pulmonares se debilitan tanto que no pueden respirar por sí solos. Esto podría requerir que su hijo utilice un respirador. Las crisis miasténicas se pueden desencadenar como efectos secundarios de un medicamento nuevo, estrés, infecciones o fiebre. 

Cómo hacer frente a la afección de su hijo

Aceptar el diagnóstico de su hijo puede ser difícil. Puede hablar con un consejero para que les ayude a usted y a su hijo a entender y procesar lo que sienten en este momento. También pueden unirse a un grupo de apoyo. En esos grupos, su hijo tendrá la oportunidad de conocer a otros niños con MG. Y usted podrá hablar con otros padres que están pasando por la misma situación que usted. Puede encontrar los grupos de apoyo para MG a través de la Fundación contra la Miastenia Gravis de los Estados Unidos (Myasthenia Gravis Foundation of America) ([email protected] o llame al 1-800-541-5454).

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